Donnerstag, 13. Juni 2013

Fragen über Fragen

Die Idee, auf die Messe zu fahren, hab ich wieder verworfen, damit die Klinik mich erreicht wegen Histobefunden und Terminsvereinbarung, da muss ich planen.

Die nächste Woche ist in der Kanzlei für mich relativ dicht weil der Chef abwesend ist und der Kollege Sommerschnupfen hat (wie immer wenn Arbeit droht). Zudem muss ich einen Artikel abgeben und der Abgabetermin für das Steuerstrafrechtbuch rückt auch näher...
Also vergeht ein sonniger Vormittag mit Warten und Wursteln - es ist Sommer, es ist heiß, es ist schwierig. Gartenarbeit zum Beispiel stimmt mich traurig, weil es unverschämt wäre, jetzt Blumen zu kaufen, die man dann von Fremden pflegen lassen muss - wenn man überhaupt Fremde findet, die einem die Blumen gießen und heroisch gegen Schnecken und andere Ungeheuer verteidigen. Im Gegenteil, ich sollte besser deutlich runterdampfen, was da ist (aber das tut auch weh, also verschiebe ich es und mach das morgen! Solange ich planen kann, geht es einigermaßen. Schlimm ist nur, wenn ich mich damit auseinandersetzen muss, was ich nicht mehr tun können werde...)

Mittags immer noch kein Lebenszeichen aus der Klinik und meine Nerven spannen sich. Brav mach ich meine Besorgungen, Haushaltskram eben, Hundefutter kaufen, Auto tanken etc.
Alles, um sich abzulenken, aber stets das Handy dabei, falls die Klinik anruft. Die Intervalle, in denen ich prüfe, ob mein blödes Handy sich in einem Funkloch versteckt, werden immer kürzer. Meine Nerven beginnen zu knirschen...

So ein Dreck, die Kernspin-Bilder stehen ja auch noch aus. Ob die Klinik auch nur ahnt, was sie mit diesem Missmanagement ihren Patienten an Zusatzstress macht? In der Beratung dürften wir uns so was nicht erlauben.

In der Kanzlei deshalb nur ein Blitzkriegsbesuch; ich bin nervlich zu angespannt, um mich auf die eigentliche Arbeit zu konzentrieren. Im Augenblick wüsste ich nicht einmal, was das für Arbeit ist... (Wenn ich nachdenke, füllt sich aber die Todo-Liste schon wieder und ich kann wirklich nicht alles meiner armen Kollegin auf den Tisch legen, das wäre unfair. Außerdem lenkt so ein Vertrag mich davon ab, blöd mein Telefon zu hypmnotisieren. Warum rufen die nicht an?!
Der Nachmittag zieht sich und die Panik steigt ins Irrationale, das ich nicht mehr mit Bewegungsenergie kompensieren kann. Ich fühle mich gefangen und isoliert. Anrufe in der Klinik scheitern am Vorzimmer. Rückrufbitten bleiben ergebnislos.
Habe ich nicht einen „Anspruch“ darauf, dass ich planen kann (Termin?! Wenn mir mein Leben erhalten bleiben soll, muss ich es auch pflegen dürfen. Ich kann nicht wie ein Kaninchen vor der Schlange vor dem Telefon sitzen, bis der gnä’ Arzt anruft und mir sagt, wann ich kommen darf.)
Außerdem ist es psychisch schrecklich. Dieses auf Abruf warten, ist ungleich schlimmer, als dieses auf einen Termin hin zielgerichtete Warten. Folter.
Ich erwäge daher ernsthaft, den Arzt zu wechseln, denn Vertrauen kann nur da entstehen, wo Kommunikation möglich ist.
Besonders unangenehm ist, dass ich ja allen Mitleidenden gesagt habe, dass es heute Ergebnisse gibt und ich so nicht nur meine Geschäftstermine ins Ungewisse schieben muss, sondern eben auch meinen Freunden sagen muss, dass ich nichts weiß, die mich auch immer wieder anrufen, was es denn Neues gibt.

Und dann muss ich auch noch deren natürliche Fassungslosigkeit ertragen. Kuhäugig vorgetragene Fragen:
"Wieso?"
"Wie kann der nur?"
"Warum rufst Du nicht an?"
"Das darf man sich nicht bieten lassen!?"

Das ist ebenso kraftzehrend wie die umgekehrte Variante der anderen Fraktion im Freundeskreis.
"Er hat halt viel zu tun, der Herr Doktor."
"Er wird einen Notfall haben, vielleicht ruft er ja noch an..."
Egal, so oder so bin ich zu einer eigenen Meinungsbildung genötigt, egal, ob ich sie dann auch äußere oder nicht.

Jedenfalls hab ich jetzt echt Panik, warum der Doc nicht anruft, oder vielmehr beide Docs aus beiden Abteilungen... Wissen die, was es bedeutet, durch Angst die Zeit messen zu müssen?
  • Ist die Diagnose so schlecht, dass er sich vor dem Wochenende drücken will?
  • Was reden die in der Klinik von unterstützen und gemeinsam kämpfen, wenn sie dann nicht mal anruft?
  • Wo liegt eigentlich das Problem darin, den CT-Befund gleich zu besprechen?
  • Wo ist das „Wir“, wenn nur ich hier sitze und wie „Dummchen“ warte?
  • Was kann ich tun? Beschweren? Bei wem? Wann? Wie?
  • Irgendwas muss ich tun, denn das packe ich künftig nicht, die Kraft, die ich hier aufwende, fehlt mir anderswo, z.B. beim Unterdrücken des Krebses.

Also kümmere ich mich darum, mich um meine Krebssachen zu kümmern... 1000 und 1 Frage, die auf Antworten warten.
  • Es gibt für nach der Chemo überhaupt keine Kurzhaarschnitte, die meinem Schatzi gefallen würden, er wird mich megamäßig unattraktiv finden und das wird unsere Beziehung massiv weiter belasten, was nun wirklich nicht nötig ist.
  • Was, wenn ich während der Chemo arbeiten kann? Stimmt dann, was die Schwester sagt, dass ich mich dann unweigerlich überarbeiten werde? Vermutlich, denn das wird sich wohl nicht dosieren lassen. Jedenfalls von mir nicht. Aber ich kann auf mein EInkommen nicht verzichten. Das Krankengeld reicht nicht.
  • Was aber, wenn ich nicht arbeiten kann? Mal Geld beiseite, hab ich noch ganz andere Probleme. Ich habe keine Kraft mehr, noch mal von vorne anzufangen. Ich kann einfach nicht mehr.
  • Was, wenn ich da dann so wie in der Info beschrieben, so zunehme? Das packe ich nicht! Erstens ist es mit meinen Gelenken schlecht und zweitens (vor allem), sinkt mein Selbstwertgefühl dann endgültig in den Keller, ach was, das gräbt im Keller weiter und arbeitet sich zum Magma vor, in dem ich mich ertränken kann. Oder heißt es "die Magma"?
  • Was aber ist, wenn der Krebs so schlimm ist, dass sie gar keine Chemo mehr machen? Würde ich dann noch arbeiten gehen? Wie würde ich mein Leben ändern, wenn mir bewusster wäre, wie endlich es doch ist, wenn ich nächstes Jahr nicht mehr leben sollte, wenn dieser Sommer mein letzter wäre?
  • Sollte ich nicht wenigstens den Balkon vor dem Schlafzimmer so so herrichten, dass er schön ist, da kann ich auch fett und mit Glatze raus?
  • Wo ist eigentlich Sando? Das Katzen kraulen fehlt mir gerade, wenn ich so angespannt bin, so unendlich! Immerhin kamen heute von TASSO die Suchanzeigen, die kann man dann morgen ausbringen. Eigentlich hätte ich das ja gerne heute noch getan, aber leider ist WM und da muss man (mein Mann) natürlich Fernsehen und ich schaffe es allein nicht. Einfach weil ich nichts mehr tun will, und schon gar nicht allein, weil ich mich so allein fühle... Ich habe nicht mal mehr die Kraft zum Weinen.
Sorgen bereitet mir auch Biopsie-Wunde (Offen, eitrig (Schorf fällt ab), Flint drauf gesprüht, wegen Infekt, seither juckt die Brust. Ist das Heilungs- oder Entzündungszeichen? Kein Arzt da, den man fragen könnte... MIST. Ich mache ein paar Atemübungen und zwinge mich zur Ruhe. Panik macht's nur schlimmer.

Während die WM beginnt und meine Freunde sich alle den wahrhaft wichtigen Dingen zuwenden, ziehe ich mich besorgt wegen der Lymph-Aussage der Ultraschall- und MRT Ärztin zurück und google mal, was das heißen könnte, das mit den drei Lymphknorten von denen ich gestern erfahren habe.
Was ich finde, missfällt mir, und ich verliere das erste Mal meine Zuversicht.
  • Wer jung ist, ist brustkrebstechnisch klar im Nachteil
  • Wer befallene Lymphknoten hat, senkt seine Heilungschance um 10%/Knoten
  • Wer ein schnell wachsendes Karzinom hat, ist im Nachteil, weil Chemo kommt
  • Wenn die Lymphknoten befallen sind, müssen sie weg, wenn das nahe an der Achsel ist, steigt die Gefahr von Lymphödemen. Daher auch die vorsorgliche Verschreibung von so einem komischen Handschuh.
Lymphödeme bedeuten dicke Arme, schmerzende Hände und eine geringere Belastbarkeit des betroffenen Arms bei gleichzeitig höherer Entzündlichkeit. Nach der Chemo/OP besteht Behandlungsbedarf in über 20% der Fälle, das macht Mut. Ich habe nur Hobbies, bei denen ich meine Arme belasten muss. Und was die einschlägigen Seiten an Vorsorgemaßnahmen besprechen, macht auch keinen Mut:
Regelmäßiges Tragen von Kompressionsstulpen, keine langen heißen Bäder mehr (Baden ist meine persönliche Psychotherapie!!! und keine direkte Sonnenbestrahlung - na, das macht im Sommer ja viel Freude.

Auch in Bezug auf die Art der Chemo habe ich keine guten Funde:
  • Bei aggressiven, streuwahrscheinlichen oder schon metastasierenden Tumoren verwendet man Anthrazykline
  • Bei aggressiven Tumoren mit Lymphknotenbefall zusätzlich Taxane
  • Insgesamt bedeutet diese Kombi massive Risiken für Herz und Nieren sowie Störungen des Tastsinns und Gedächtnislücken (Chemobrain)
  • Insgesamt bedeutet diese Kombi garantierten vollständigen Haarausfall
  • Verabreicht wird das in 6 Zyklen à 26 Tagen (so wie der Herr Doktor auch gesagt hat)
  • Die Nebenwirkungen sind insgesamt knackig, ein wichtiges neues Wort ist daher die „Supportivtherapie“; mit der diese bekämpft werden können.
Mir macht v.a. neben den bekannten Grauen vor allem die Fatigue-Wirkung massiv Sorgen. Die Neubildung roter Blutkörperchen kann durch die Gabe von Erythropoietin angeregt werden. Dadurch lässt sich Blutarmut (Anämie) beheben, die als eine der Ursachen für die bei Chemotherapie oft auftretenden Erschöpfungszustände (Fatigue) gilt. Um Haarausfall zu kaschieren, erhalten die Patientinnen ein Rezept für künstlichen Haarersatz. Dieser ist allerdings nur vorübergehend nötig, da die Haare in der Regel etwa sechs Wochen nach der letzten Chemotherapie wieder zu wachsen beginnen und das etwa 1 cm im Monat.
Übelkeit und Erbrechen und als Zugabe Durchfall und Appetitlosigkeit, doch dagegen kriegt man mittel die vor der Chemo gegeben werden, dann wird's nicht so schlimm. Mal sehen, wenn ich mich im Vorfeld schon fertig mache, und mir vor Sorge schlecht wird, braucht's gar keine Chemo mehr. Das scheint ein wichtiger Gedanke zu sein, den muss ich mir merken. Ich muss wenigstens zu mir halten!
Die anderen Sachen muss ich in Angriff nehmen, wenn sie sich einstellen, bleibt ja noch genug übrig:
  • Entzündungen der Mundschleimhaut, Schmerzen beim Schlucken
  • Störungen der Blutbildung mit Blutarmut (Anämie)
  • erhöhte Infektanfälligkeit (Immunschwäche)
  • erhöhte Blutungsneigung
  • Gefühlsstörungen an Händen und Füßen
  • vorübergehende Störungen geistiger Funktionen, z.B. Konzentrationsschwäche und Beeinträchtigung der Merkfähigkeit
  • Herzmuskelschwäche (Herzinsuffizienz) durch Anthrazykline (v. a. Doxorubicin, seltener bei Epirubicin).
Die Störung ist dosisabhängig, deshalb sollte eine festgelegte Gesamtdosis an Anthrazyklinen nicht überschritten werden. Besonders hoch ist die Gefahr der Herzmuskelschwäche bei Kombination von Anthrazyklinen und einer molekularbiologischen Therapie mit Trastuzumab; regelmäßige Herzuntersuchungen sind daher zu empfehlen. Nehm ich mal so mit und bespreche das mit meinem Hausarzt.
Die OP selbst ist nicht so schlimm, das danach schon eher. Man bleibt stationär, solange der Eingriff innerlich blutet und Wundsekret abgeleitet werden muss (weil eh keine Lymphe da ist), danach bestehen dann verschiedene Probleme:
  • Unbeweglichkeit der Schulter (Da kann ich evtl. vorbeugend trainieren!)
  • Kraftlosigkeit des betroffenen Arms (Auch da kann ich vorbeugend trainieren)
  • Lymphdrainage nach der OP
  • Reha-Übungen für Arm und Lymphe
  • Reha-Übungen für Brust, Narbe massieren, Gewebe bewegen
Ich sollte mir eine Frageliste schreiben...

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