Dienst nach Vorschrift?

Der nächste Tag ist der erste wieder im Büro und wenn man morgens mal nicht im Ausnahmezustand ist, fehlen einem die Rituale besonders. Insbesondere dass meine Katze, die sonst immer mit mir frühstückt nicht da ist, wurmt mich. Mein Mann meint, den Kater gesehen zu haben, aber ich fürchte, er will mich nur trösten.
Ich hoffe, dass mein Totemtier nicht kommt, weil er so kränklich mehr Schaden als Nutzen wäre und dass er dann bald doch kommt, wenn das hier vorbei ist.

In der Kanzlei ist heute Software-Schulung und ich bin überfordert, wenn ich nebenbei noch so viele andere Texte lesen, überarbeiten, vorbereiten und korrigieren soll. Es ist halt doch viel liegen geblieben.
Nach der Schulung steht eine Telefonkonferenz mit meinem Chef an, der irgendwie sauer ist, weil er mich angeblich nicht erwischt, was mich wundert, weil ich mein Handy eigentlich immer dabei hatte. Danach habe ich abends noch ein Meeting mit dem Chef-Chef und einem unserer größten Mandanten wegen einer Umstrukturierung.
Und danach bin ich superplatt, es ist alles anstrengender als früher.
Abends dann aber sitzen wir mit Freunden im Sommergarten und das alles ist schön und gut und fühlt sich richtig an. So wenn es bleibt, ist es gut.
3:0

Der nächste Tag beginnt wie jeder Freitag mit Blutabnahme, weil meine Kontrollwerte wöchentlich ins Krankenhaus gefaxt werden müssen. Wir diskutieren, ob man den Port verwenden will und entscheiden uns aufgrund meiner "tollen Venen" dagegen. Lieber Junkiearme als einen überlasteten Chemo-Arm.

Die Fahrt zum Mandanten am Flughafen ist die erste Krebsalleinfahrt und macht Spaß.
Ich bin immer gerne Auto gefahren.
Der Termin ist sehr anstrengend, was an der Mandantschaft liegt, aber im Ergebnis gut.
Mittags komme ich in die Kanzlei und arbeite auf, was liegen geblieben ist, jedenfalls teilweise. Ich muss mir eingestehen, dass ich mich etwas schlechter konzentrieren kann und schneller ermüde.
Die neue Software ist schwierig, aber das schaffe ich schon.
Nach einem Eis-Essen mit meiner Kollegin und einem gemeinsamen Kumpel komme ich relativ spät heim und bin bei einem lauen Sommerabend nach einer der längsten Wochen meines Lebens rechtschaffen müde.

Mein Mann nimmt mich in den Arm und eigentlich ist alles halb so schlimm.
5:0

Days after

Ich wache auf und ich lebe noch. Also nicht nur so gerade eben, wie man mir das beschrieben hat, sondern so richtig lebendig lebend.
Das ist doch schon mal gut. Im Moment habe ich meine Chemo-Rechnung wie folgt aufgestellt:
8 Zyklen à 3 Wochen = 24 Wochen = 168 Tage. Tendenziell sind die alle schlecht. Jeder gute Tag ist also mein Gewinn.
Gestern war schon mal gut (für den Verwaltungszombie-Terror kann ja die Chemo nichts), also steht es
1:0 bei 167 Resttagen für mich.
Mal sehen, wie es heute wird.
Erschöpft von der Rechnerei (was auch nix mit der Chemo, sondern mit meiner miesen Matheleistung zu tun hat) gehe ich runter und hole mir Kaffee.
Ich bin etwas müde und zerschlagen, aber eigentlich ganz gut beisammen. Die Antikotzmedizin hilft jedenfalls. Außerdem hab ich Hunger!
Zur Belohnung darf ich mit meinem Mann – was sehr nett von ihm war – ein bisschen Shoppen gegangen (Blumen und so).
Im C&A habe ich mir ein paar Mützen und Hüte gekauft und danach waren wir bei verschiedenen Perückenläden. Das Gerenne ist anstrengend und heute ist es schwül. Das Mittagessen schmeckt mir jedenfalls. Dann zeig ich einer Kollegin noch schnell mein erwähltes Perücken-Lieblingsmodell namens EMMA, das im Rahmen der Perückenhaftigkeit ganz nett aussieht. Aber vielleicht brauch ich ja EMMA nicht. Trotzdem ist es gut zu wissen, dass ich sie mir gleich kaufen kann, wenn die Haare ausgehen sollten. Noch hoffe ich ja, wenngleich mit nagenden Zweifeln.
Erstaunlich wie viele Menschen Perücken tragen, wenn man genauer kuckt.
Den Nachmittag hab ich mit Geschäfts- und Krebstelefonaten sowie Gartenarbeit im Sommergarten zugebracht, bevor wir ferngesehen haben, wobei ich dann müde eingeschlafen bin. Mir fällt ein, dass ich die Psychiaterin nicht angerufen habe und mich unbedingt auch um die KV und den Pflegeplan kümmern muss. Es ist wirklich eher die Koordination als die Krankheit. Und es ist eine Sache des Willens!
Nachts merkt man schon, dass sich was tut und die Energiearbeit vom Vortag wird anspruchsvoller.
Es ist wichtig, denke ich, dahinter zu stehen, was der Körper tut und ihn darin zu unterstützen.
Das ist ein emotionales (Ich glaub an Dich, Du schaffst das), das kein Verständnis erfordert, sondern einfache und klare Bilder. Ich bin zufrieden.

Blutbad

Morgens bin ich mal zur Abwechslung in einem ganz anderem Teil des Krankenhauses. Die Größe des Komplexes beeindruckt mich immer wieder. Ich werde recht aufwändig belehrt und in einen OP-Kittel gesteckt und nochmals belehrt und großflächig mit so einer roten Desinfektionslösung eingepinselt und beruhigt. Wenn der Schlauch, der in die Ader eingeführt wird, ans Herz stößt, fühlt sich das unangenehm an und man erschrickt leicht, aber es ist ungefährlich. Der Schnitt kann ziemlich bluten, aber das ist nicht schlimm, da soll ich mich nicht aufregen, ob ich Blut sehen könnte? Ich nicke und versichere, dass ich schon sehr viel Blut gesehen hätte, meins und fremdes.
Dann werde ich nochmals beruhigt, ich müsse mir wirklich keine Sorgen machen. Und nochmals beruhigt, weil wir ein bisschen warten müssen (eine halbe Stunde. Bei der Chemo nennen sie mich wegen drei Tagen kleinlich!). Als ich nochmals beruhigt werde, beginne ich mich zu sorgen. Wirke ich so unruhig? Nein, ich hab eigentlich gelesen. Also geht die Krankenschwester davon aus, dass ich beunruhigt sein sollte. Warum? Wegen dem Herzstolpern? Wegen dem Blut? Haben die meine Blutgruppe? Was versteht eine OP-Schwester unter es könnte "ziemlich bluten"?
Wie ich es meiner Familie versprochen habe, versuche ich nochmals das Thema Arm oder Schlüsselbein als Port-Ort anzusprechen, finde aber nicht wirklich das Interesse des Arztes. Der meint nur, Arm sei besser und beginnt mit der OP. Das war recht cool, weil dadurch, dass der Arm genommen wurde, konnte ich zuschauen. Da wird erst örtlich betäubt, dann macht man einen Schnitt in die Haut, hebt an, löst die Haut ein bisschen von dem darunterliegenden Gewebe (Muskel?), damit der Port dann Platz unter der Haut hat. Dann wird eine Ader angeschnitten und ein dünner Plastikschlauch reingefädelt, der dann in der Ader bis direkt ans Herz geschoben wird. Der Arzt kontrolliert das auf einem Monitor, der leider hinter meinem Kopf stand, sodass ich das nicht sehen konnte. Ist ein bisschen komisch, weil man gar nix spürt. Das liegt daran, dass innen in den Adern keine Nerven sind und man daher nichts fühlt. Das muss so sein, weil man ja sonst das Blut fließen spüren würde... Mutter Natur ist schon ein ausgefuchstes Weib. Ich bin beeindruckt. Dann schiebt der Arzt den Port rein, fixiert den Port und näht den Schnitt wieder zu. Ich hab noch nicht einmal nennenswert geblutet. Soviel also zum Blutbad? Angesagte Katastrophen finden nicht statt, eh?
Schwupps darf ich mich wieder anziehen und verabrede mich mit dem Arzt in 6 Monaten wenn die Chemo vorbei ist und der Port wieder raus darf. Jetzt, wo er verstaut ist, sieht man gar nichts mehr von ihm, sondern nur einen Knubbel unter der Haut.
Gut gelaunt hüpfe ich in den zweiten Stock wegen meinem Chemo-Termin. Das Gespräch verläuft sehr kurz, aber gut. Der Termin am Montag steht (geht doch!!!).
Dann fahre ich in die Arbeit und gehe erst mal mit meiner Lieblingskollegin zum Mittagessen. Ich habe Hunger wie seit Tagen nicht.
Da es keine nebenwirkungsfreie Chemo-Therapie gibt, beschließe ich, den nebenwirkungsfreien Chemo-Patienten einzuführen.
Das ist ein Plan, der mir gefällt. Werde ich sicher nicht perfekt hinkriegen, aber man kann ja mal sehen, wie weit man mit dem Vorsatz kommt.
In der Arbeit vor der Chemo ist es schwierig. Ich bin sehr wacklig drauf, werde langsam nervös, aber alle drücken mir die Daumen (sehr, sehr nett...)
Am Rückweg von der Arbeit schaue ich - weil heute ein guter Tag ist - spontan im Perückengeschäft vorbei und bin begeistert von der netten Beratung. So schön wie meine Haare ist eine Perücke nicht, aber so schlimm ist es auch nicht und mein Schatzi fand mich dann in einer Kurzhaarperücke sogar nett.
Das Wochen
ende ist voll durchgeplant mit Arbeit, Reiten, Reiten, Garten, Fußball, Ikea, ... Aber das ist vermutlich gut so. Vor der Chemo mag ich nochmals Pflegesession einlegen, beschließe ich für mich. Indianer legen auch viel Wert auf Rituale.
Mein armer Körper hat es verdient, dass er noch mal gehätschelt wird. Außerdem ist das dann so eine Art Feier vor dem Krieg gegen den Krebs und dem ersten Kampfeinsatz...
Es bleibt spannend!

Anfänger-Chemo

Der erste Chemo-Tag begrüßt mich mit strahlendem Sonnentag. Wie sagte Jäger Kneissl, der an einem Montag hingerichtet wurde, an eben jenem? Die Woche fängt ja gut an. Genau...
Ich frühstücke nicht wirklich, aber lasse mir einen Milchkaffee schmecken und bin furchtbar aufgeregt. Es hat schon was von Hinrichtung, weil ich ja so gar nicht weiß, was kommt, aber gut, das wird sich ja jetzt ändern. Vorwärts durch und hinein ins Vergnügen. Mein Mann fährt mich ins Krankenhaus und ich stelle fest, dass mir die Hände zittern. Ich fühle mich schrecklich, ganz seltsam, ganz anders als sonst... und komme mir selbst fremd vor.
Im Krankenhaus geht es damit los, dass ich erst mal stationär aufgenommen werden muss. Ich staune, weil ich ja in den letzten drei Wochen fast täglich da war und auch nie aufgenommen wurde. Außerdem muss ich ja nicht bleiben, warum also stationäre Aufnahme? Nun, die Chemotherapie ist aus mir nicht nachvollziehbaren, weil mir auch gar nicht mitgeteilten Gründen eine "teilambulante Behandlung" und dafür muss man sich aufnehmen lassen. SUPER, dass einem das vorher kein Mensch sagt.
Die Schwester ist genervt und jagt mich zur Anmeldung, die am anderen Ende des Krankenhauses ist, gute 5 Minuten strammer Fußweg von der Chemo-Station entfernt. Mit dem freundlichen Hinweis: Beeilen Sie sich, sonst kommen Sie nicht dran, hetze ich los. So hab ich mir das vorgestellt. Jetzt kann ich noch hetzen, damit ich mich vergiften lassen darf.
In der Anmeldung ist um 8:50 h die Hölle los. Ich frage, ob ich wegen der Behandlung, die um 09:00 h beginnen sollte, vorgezogen werden könnte. Natürlich nicht. Also ziehe ich eine Nummer und falle fast in Ohnmacht: Wartezeit etwa 1:15 h. Also hetze ich im Dauerlauf zurück und komme schweißgebadet mit einem Puls kurz vorm Platzen in der Chemo
Die Schwester sieht, dass ich mit meinen Tränen kämpfe und erbarmt sich. Sie ruft in der Anmeldung an und schickt mich wieder runter. Drittes Mal, ich trabe los.
Dort lande ich in einem kleinen Zimmerchen bei einem Verwaltungszombie, von dem ich nach meinem Personalausweis gefragt werde. Damit hab ich nicht gerechnet, dass ich mich ausweisen muss, um meinen Chemo-Cocktail zu bekommen. Ich sage, dass ich keinen dabei habe und schon wird es schwierig. Die Anfrage bei der Krankenkasse dauert. "Sie sind nicht versichert. Die Kasse verweigert die Übernahme."
Zum ersten Mal dachte ich, dass ich ohnmächtig wäre. Ich komme mir vor wie in einem von Franz Kafkas Büchern. Es ist grotesk - das Schloss, der Prozess, das Krankenhaus?! Ich rufe meinen Mann an, bitte um Hilfe mit der Verwaltung, ich pack das alles nicht. Nicht heute!
Er sagt zu, dass er nochmals umdreht und vorbeikommt.
Ich laufe wieder zurück und erfahre, dass ich dann heute nicht drankomme. Immer noch außer Atem mit dem Gerenne, frage ich kurzatmig: "Das ist doch nicht Ihr Ernst?"
Die Schwester bläst gelangweilt durch die Nase und zuckt die Schultern. Ist das ihr Problem?
Und dann bricht die ganze aufgestaute Angst aus mir heraus. Ich laufe über. Endgültig und absolut. Ich breche wortwörtlich zusammen und finde mich auf dem Boden der Station sitzend in einem Tränenmeer wieder. Ich kann nicht mehr. Wie kann es dazu kommen, dass man auf dem Boden einer renommierten Universitätsklinik sitzt und heulend nach seiner Chemotherapie verlangt? Wenn es nicht so traurig wäre, wäre es komisch. So war es aber nicht lustig, ganz und gar nicht.
Immerhin saß ich im Weg und damit zwang ich das Krankenhaus zu reagieren. Wäre ich in der Ecke gesessen, hätten sie mich wahrscheinlich ohne Ausweis und mit unsicherem Versicherungsstatus verschimmeln lassen.

station an und frage, ob ich mich nicht nach der Behandlung in Ruhe anmelden kann. Nein, natürlich nicht!
Mein Mann kommt und klärt dann auf, dass das Krankenhaus, das mit der Krebssache hier auch schon mehrere Rechnungen gestellt hat und dazu immer meine Krankenkarte eingelesen hat, eine alte Versicherung angefragt hat, die ich vor über 10 Jahren während dem Studium schon gekündigt habe. Als Kind war ich wohl mal mit der Familienversicherung hier gewesen, die heute verständlicherweise nichts mehr bezahlen will...
Ok, wenn das so ist, dann darf ich heute doch noch zur Chemo. Ausnahmsweise.
Ich werde also mit einem Schlauch versehen und dann in einen Stuhl gesetzt und bekomme meine Infusion. Wie das Häschen vor der Schlange starre ich auf den Tropf und frage mich, was mir jetzt wohl passiert. Was in mir passiert. Ich versuche zu lesen, aber ich kann mich nicht recht konzentrieren.
Ein Krankenhauspsychiater kommt vorbei und frägt, ob ich Hilfe brauche. Ob ich suizidgefährdet wäre, ob man mir mit meiner Krebsgeschichte aktuell die Chemo zumuten könne, wenn ich hier so zusammenbreche...
Ich versuche deutlich zu machen, dass ich mit meinem Krebs wunderbar zurecht komme, dass wir zwei uns einig sind, dass er raus muss und ich ihn nicht will. Dass es nicht um meine Krankheit geht, sondern darum, dass ich hier behandelt werde wie ein Tumor auf zwei Beinen, dass ich kein psycho-onkologisches Problem habe, sondern vielmehr ein psycho-administratives.
Das ist echt deprimierend. Aber immerhin versteht mich der Psychologe. Er lacht und gibt zu, dass er bei der Verwaltung auch Hilfe bräuchte. Ich lache mit und fühle mich seit Tagen endlich mal verstanden.
Ein Stündchen später kommt der Verwaltungszombie an meinem Stühlchen vorbei, weil er noch ein paar Daten von mir braucht, die ich ihm willig gebe. Er erklärt mir, dass ich mir gar nicht vorstellen könne, wie viel Arbeit er damit hätte, hier täglich hunderte Patienten durchzuschleusen.
Ich bin ehrlich und sage, dass ich mir das wirklich nicht vorstellen kann. Ich arbeite viel mit der Flughafen München GmbH und die muss täglich tausende von Passagieren durchschleusen, mit unterschiedlichen Zielen, aus unterschiedlichen Kulturen, mit unterschiedlichen Sprachen...
Das könne man nicht vergleichen.
Das ist richtig, denn am Flughafen funktioniert es! Und die haben noch Cargo dazu.
Allmählich bin ich echt sauer.
Ich bin ja nicht wegen einer Botox-Schönheitskur hier. Ich bin nicht gerne hier und ich brauche Hilfe und bin kein Bittsteller, sondern teuer zahlender Kunde. Aber das sage ich nicht. Ich will nicht provozieren. Also ringe ich mir ein schiefes Lächeln ab.
"Es wäre sehr hilfreich, wenn es Checklisten gäbe, was man machen soll, wenn man zur Chemo kommt. Ich wollte ja nicht bockig sein. Aber ich muss wissen, dass ich mich anmelden muss, dass ich einen Personalausweis brauche, dass es nicht schadet, sich eine Decke mitzubringen und vielleicht eine Breze..."
Ob ich wüsste, wie viel Arbeit das sei?
Bevor ich darauf hinweisen kann, dass das einmal Arbeit aber tägliche Zeitersparnis sei und ein Dienst am gebeutelten Patienten noch dazu, mischt sich am Nachbarstuhl eine Leidensgenossin ein, dem Aussehen nach eine, die weiß, was passiert... Sie schaut den Zombie gelangweilt an und meint dann: "Fünf Minuten, einen Zettel und einen Stift. Ich schreibe Ihnen die Liste gleich hier."
Alle im Raum lachen und der Zombie geht.
Danach bin ich so fix und fertig, dass die restliche Chemo glatt geht, insgesamt brauche ich etwa vier Stunden. Auffällig viele meiner Mitpatienten haben auch keine Augenbrauen.
Mein Mann holt mich ab und wir fahren durch den Sommer heim. Mein Plan, den nebenwirkungsfreien Patienten umzusetzen funktioniert ganz gut. Daheim wird mir schlecht und ich erschrecke gleich, weil das bestimmt der Beginn der prophezeiten Übelkeit ist. Oh Gott! Dann knurrt mein Magen laut und vernehmlich, dass es fast fünf ist und ich vor lauter Aufregung noch nix gegessen habe - meine Übelkeit könnte trivialere Gründe haben: Hunger!
Während ich an einem Käsebrot kaue setze ich mich auf die Terrasse und erlaube mir, erschöpft zu sein. War ja auch spannend heute. Dabei komme ich schlagartig ins Schwitzen und mir wird grässlich heiß. Sind das die gefürchteten Hitzewallungen?
Oder liegt es doch daran, dass ich in der prallen Sonne auf der Holzterrasse mit einer schwarzen Bluse sitze?
Ich beginne zu ahnen, dass sehr viele Chemo-Symptome selbst gemacht sind. Kopfkino. Übelkeit und Schweißausbrüche sind klassische Angstsymptome. Also reg Dich nicht auf - nicht alles, was an Fehlermeldungen ankommt, ist von der Chemo verursacht. Cool bleiben, gechillt an die Sache rangehen.
Die vielen, vielen guten Wünsche, die abends eintrudeln sind wirklich positiv. Offenheit hat Vorteile, die abendlichen Telkos aber sind – wenn auch tröstlich, doch emotional anstrengend, da muss ich was anderes entwickeln.
Morgen wird es spannender.

Auf ein paar Tage kommts nicht an...

So direkt vor der Chemo lebt man zwischen allen Stühlen. Es ist eine Zeit des Hoffen und Bangens, der Kampfansagen und Angstattacken, des Wartenwollens und Nichtabwartenkönnens.
Ganz schlimm ist, dass einem wirklich alle Ärzte in bemerkenswerter Einmütigkeit immer wieder dasselbe erzählen: Man kann nicht sagen, was der Körper mit der Chemo macht. Wie man die Chemo verträgt, erfährt man erst, wenn das Giftzeugs drin ist. Also frage ich mal das Internet. Da sagen zwar gefühlte Millionen Leidensgenossen, wie es ihnen gegangen ist, aber wenn man ein Fazit zieht, ist man ein paar Stunden älter, der Chemo bedrohlich näher gerückt und weiß soviel wie zuvor - man kann nicht sagen, wie es mit der Chemo wird. Allerdings scheint schon ein ganz erheblicher Teil Kopfkino dabei zu sein. Das heißt, ich muss mich halt entsprechend gut einstellen auf das was kommt, dann kann es auch kommen.
Als dann der Assistenzarzt anruft und mir mitteilt, dass es beim Do-Termin bleibt, kriege ich einen Anfall und mache ihn rund.
Das ist nicht fair aber ehrlich. Ich habe eine Scheiß-Angst und brauch da jetzt echt nicht noch den Terminterror. Dieser Zusatzstress geht gar nicht.
Bei Laborratten kommt wenigstens der Tierschutz, wenn sie mehr als unvermeidlich gequält werden.
Ich frage mich, ob ich evtl. überempfindlich bin. Nein, bin ich nicht, beschließe ich.
Es geht ja nicht nur um mich und meine Angst, es geht auch um die Logistik. Gerade weil man nicht weiß, wie es mir während der Chemo geht, muss ich einfach etwas planen. Es hieß, die Chemo ist am Montag und entsprechend habe ich in der Arbeit terminiert. Mein Mann hat sich extra Zeit genommen, damit er von daheim aus Arbeiten kann und da ist, sollte es mir ganz schlecht gehen... Und daher hat er drei Tage freigeschaufelt (Montag, Dienstag, Mittwoch) und muss dann danach ein paar Auswärtstermine wahrnehmen, also ab wann? Genau! Donnerstag. Nein, auch ein paar Telefonate bei mir ergeben, das kann ich nicht so einfach umdisponieren. Warum soll ich jetzt alles über den Haufen schmeißen? Das kommt nicht in Frage. Für die Chemo brauchen wir auch keine Geräte oder so was, sondern bei genauerer Betrachtung nur einen Stuhl und einen Haken, an den man die Infusion hängen kann. Zur Not nicht mal einen Stuhl. Das sage ich so auch dem Arzt. Der meint, dass ich mich nicht so haben soll (wörtlich!). Ich weise ihn auf seine eigene Chemo-Belehrung hin, wonach man zwischen leichter Übelkeit und Intensivstation gar nicht sagen kann, wie es werden wird. Ich finde nicht, dass ich übertreibe, wenn ich also damit rechne, dass es mir nicht so ganz gut gehen wird und ich daher a) meine Ruhe und b) eine Aufsicht haben mag. Das kann ich am Donnerstag ja genauso, meint der Arzt. Wenn der dritte Tag der kritische ist, dann ist das beim Donnerstag-Start, der Sonntag. Also jener Arzt, wo nur Notdienste in Krankenhäusern und Apotheken sind. Nein, da will ich keine Chemo. Der Arzt will mich beruhigen. Der 3. Tag sei gar nicht der schlimme. Gefährlicher sei das Immuntief, das am 10. Tag ist. Ich bin jetzt anerkanntermaßen kein Mathematiker, aber wenn der 3. Tag auf einen Sonntag fällt, dann ist der 10. Tag... auch ein Sonntag.
Unser Gespräch stagniert.
Ich avisiere mein Vorbeikommen, da ich eh im Krankenhaus bin, um mir den Port legen zu lassen (damit am Montag pünktlich die Chemo beginnen kann).
Abends sitze ich daheim und weine ein bisschen. Vor allem, weil mich diese Nebenkriegsschauplätze aufreiben. Ich fühle mich ziemlich allein. Warum helfen die einem nicht, sondern schubsen einen nur herum?

Demolition Man

Der Tag begann damit, dass die Klinik anrief, um den Termin zum Port-Legen zu verschieben. Das ist blöd, denn den brauch ich für die Chemo und die Chemo wiederum kann erst starten, wenn der Port lang genug drin ist (5 Tage in meinem Fall), um sich eingewöhnt zu haben und den Schnitt abheilen zu lassen.

Ports sind Kathetersysteme, die unter die Haut geschoben werden, um die Venen bei regelmäßigen Infusionen zu entlasten. Vom Port wird dann ein Schlauch durch die Venen bis direkt vors Herz geschoben, damit das Chemo-Gift dann nicht im Arm in mein Blut eintropft, sondern direkt am Herzen. Das klang für mich auf den ersten Blick total bescheuert, weil ich lieber meinen Arm als mein Herz riskieren will. Aber die Erklärung hat mich dann doch beruhigt. Am Herz wird mit Hochdruck das Blut in den ganzen Kärper verteilt. Das bedeutet, dass sich auch das Chemo-Gift sofort maximal verteilt, während es im Arm erst mal mühsam wegtransportiert werden müsste und daher dort mehr Schaden anrichtet als erforderlich. Na, immerhin klingt das so, als hätte man da richtig nachgedacht. So erschreckend das alles ist, ist es irgendwie auch tröstlich und ich fühlte mich kurzfristig gut aufgehoben.
http://www.port-katheter.de/portkatheter/portkatheter.html
Aber wie eigentlich immer hält die vertrauensvolle Stimmung nicht an, denn wenn die jetzt den Port-Termin verschieben, dann verschiebt sich alles andere auch. Ich beschwere mich und hoffe, dass wir dann den Termin so legen, dass wir insgesamt noch im Zeitplan bleiben.
Während ich noch auf den Rückruf wegen dem neuen Termin warte, kommt meine Cousine vorbei und warnt mich eindringlich davor, den Port wie geplant in den Arm legen zu lassen. Am Schlüsselbein sei ein viel besserer Ort, da gäbe es weniger Komplikationen. Ich soll unbedingt wiedersprechen, wenn der Port am Arm gelegt werden soll. Das verunsichert mich, weil ich hätte wegen der Beule, mit der sich der Port unter der Haut abzeichnet doch deutlich diskreter gefunden. Immerhin könnte auch in München jetzt dann irgendwann mal Sommer sein und da mag ich nicht hochgeschlossen rumlaufen, damit keiner die Beule sieht und nachfragt. Ich nehme mir vor, das vor dem Eingriff nochmals anzusprechen. Für den Arzt wird es ja nicht das ganz große Problem sein, da nochmals umzudisponieren und das Schlüsselbein statt den Arm zu nehmen.
Auch die Chemobelehrung am Nachmittag ist superdeprimierend, ich komm mir vor, wie im falschen Film.
Da kommt ein junger Assistenzarzt rein und setzt sich mir mit einer Mischung aus Grabesernst und Genervtheit gegenüber und beginnt mit den denkwürdigen Worten: "Sinn der Chemo ist es, Ihren Körper so weit zu zerstören, dass er es gerade noch überlebt." Während ich noch an dem Prolog zu knabbern habe, verpasse ich ein paar der üblichen Nebenwirkungen - Übelkeit, Haarausfall undsoweiterundsoweiter. In regelmäßigen Abständen kommt wieder dieses "wir zerstören Sie".
Beim dritten Mal hebe ich die Hand und widerspreche. "So geht das nicht. Das wird so nichts."
Erstauntes Schweigen.
"Ich will sagen, so können Sie mit keinem Menschen reden. Ich bin ja nicht zum Spaß hier, da will ich diese Zerstörungsorgie nicht hören. Das ist kontraproduktiv."
Erstauntes Blinzeln. "Aber so ist es. Damit müssen Sie sich abfinden. Ihr Körper wird zerstört..."
"Nein!" Das Gefühl im falschen Film zu sein, verstärkt sich. "Sagen Sie, der Krebs wird zerstört. Das klingt gut, da ist jeder Patient bei Ihnen, denn genau dafür ist er ja zu Ihnen gekommen. Machen Sie dann weiter mit das wird nicht ohne Nebenwirkungen abgehen... Da nickt man dann zwar nicht mehr ganz so herzlich, aber das war ja jedem schon vorher klar. Das kann man ertragen. Dann weiter mit aber wir werden alles tun, um diese Nebenwirkungen so gering und erträglich wie möglich zu halten... und dann fliegen Ihnen die Herzen zu. Da sind wir ein Team, das vereint und schafft positive Energien."
Wie gesagt, es ist ein junger Arzt. Der könnte noch lernen. Vielleicht bringt es ja was, wenn wir hier Kommunikationstraining machen. Erstaunlich das Ärzte da offenbar überhaupt keine Ausbildung bekommen.
Wir unterhalten uns dann noch über verschiedene sonsstige Nebenwirkungen. Rissige Haut, taube Hände, vorübergehender Verlust der Geschmacksnerven... Ist alles nicht so prickelnd.
Er kommt dann auf Atrosegefahren und Depressionen als Nebenwirkungen zur Chemo zu sprechen. Beides Krankheiten, für die ich eine gewisse Anfälligkeit zeige. Als ich darauf hinweise - beides sollte eigentlich schon in meinem Krankenblatt stehen - zeigt sich mein Arzt so überrascht wir hilflos. "Tumortherapeutisch ist die vorgeschlagene Therapie die Beste."
"Ja", räume ich ein, weil ich ihm das sofort glaube. "Aber ich hab weder was davon, wenn ich danach krebsfrei im Rollstuhl sitze oder von der Brücke springe."
Als im weiteren Verlauf auf jede meiner Fragen immer erklärt wird, dass dies oder jenes tumortherapeutisch das beste sei, bitte ich darum, auf dieses t-Wort zu verzichten. Ich hätte gerne einen gesamtheitichen Ansatz, denn ich bin nicht nur ein Tumor auf zwei Beinen. Wenn aufgrund meiner Familienneigung zu Depressionen und meinen schlechten Gelenken, in Bezug auf ebendiese Depressionen und Atrose eh schon erhöhtes Risiko
besteht, wäre dann nicht eine andere Medikamentenzusammensetzung - so geeignet sie tumortherapeutisch auch sein mag - eine individuell für mich bessere - unter einem ganzheitlichen Ansatz?!
Trotz meiner Mühen komm ich aber nicht gegen das Regime an und fühle mich dann tatsächlich wie ein wandelnder Tumor. Als Mensch bin ich völlig egal.
Selbst die Beipackzettel für die Medikamente bekomme ich nur mit Druck. "Die verstehen Sie eh nicht", sagt der freche Kerl.
Ich zwinge mich zu einem Lächeln. "Dann können Sie sie mir ja auch geben. Sie ersparen mir nur eine mühselige Internet-Recherche und ich habe einen Anspruch darauf. Sie wollen doch, dass ich diesen Zettel unterschreibe."
Ich kriege die Zettel.
Die Chemo selbst läuft in 6-8 Einheiten ab, mit immer drei Wochen Pause dazwischen. Infusionen, die mehrere Stunden dauern. Das Immuntief und damit die gefährlichen Tage sind immer am 3. Tag nach der Infusion. Da ist dann der Zellnachschub unterbrochen, weil die von der Chemo zerstörten Zellen fehlen und die neuen noch nicht wieder da sind. So jedenfalls hab ich das verstanden. Davon sind auch die weißen Blutkörperchen betroffen, die wiederum als Immunpolizei im Körper tätig sind.
Nach meinen Erfahrungen kann ich nur empfehlen, sich auf so ein Chemo-Gespräch vorzubereiten und auch nach Möglichkeit sich Fragen zurecht zu legen. Gerade wenn man schon Vorerkrankungen hat, kann man das gar nicht deutlich genug ansprechen, weil es sonst in der Akte - leider - schnell untergeht. Einen Einstieg für die Vorbereitung findet man hier.
http://www.krebsinformation.de/wegweiser/iblatt/iblatt-behandlungswahl.pdf
Leider sind meine Erfahrungen kein Einzelfall. Ich habe das oft (aber nicht immer) auch von anderen Patienten sowohl in meiner als auch in anderen Kliniken gehört - und bei Weitem nicht nur Krebspatienten. Gerade in den großen Kliniken sind die Ärzte so in der Maschine gefangen, dass sie gar nicht mehr den Menschen sehen, sondern nur den Fall selbst. Ich habe nie böse Absicht oder auch nur Gleichgültigkeit bemerkt. Gar nicht, nur eben aus Routine und engen Abläufen heraus geborene Gleichgültigkeit.
Aber das sollte nur den Ton der Fragen bestimmen, aber nicht ihre Hartnäckigkeit in Bezug auf die Antworten. Gerade weil ein überarbeiteter, gestresster Arzt nicht alle Details in den Akten im Kopf hat (auch wenn es wünschenswert wäre), sollte man auf alles, was relevant sein könnte hinweisen.
Ich habe beispielsweise vergessen, auf meine Kontaktlinsen hinzuweisen und als ich dann Probleme mit den Augen während der Chemo hatte, wurde mir gesagt, dass ich keine KL hätte tragen sollen... Wär ich nicht darauf gekommen und vorher hat auch kein Arzt gefragt. Der Aufwand jedenfalls lohnt sich und ich habe mich sogar mit meinem "Demolition Man-Arzt" dann wirklich gut verstanden. Auch wenn das noch ein Stück Weg war.

Das Kind beim Namen nennen

Als ich am Montag in die Arbeit komme hängt mir das Wochenende noch in den Knochen. Das anhaltend schlechte Wetter passt zu meiner Stimmung. Bleibt zu klären, was zuerst da war, die schlechte Stimmung oder der Dauerregen?
Für meine Familie wird der Krebs allmählich zur Normalität. Das Thema nützt sich ab, auch weil es so allgegenwärtig ist. Ich bin zwiegespalten. Einerseits ist es natürlich gut, wenn Normalität einkehrt. Andererseits ist es beruhigend zu wissen, dass man Hilfstruppen hat, über die man ggf. verfügen könnte. Jetzt scheint es eher so zu laufen, dass es normal ist, wenn es mir schlecht geht und deshalb die Hilfstruppen frei haben.
Blödblödblöd - wie bin ich denn drauf? Statt dass ich mich freue, dass es für meine Familie nicht ganz so belastend ist, entdecke ich eine völlig neue, bisher nie dagewesen Seite an mir - die Diva. Ich kann mich selbst nicht leiden und verkrieche mich hinter meinen Schreibtisch. Meine Gedanken beginnen vom Schriftsatz weg zu mäandern und ich bleibe wie so oft bei der Chemo hängen. Die Vorstellung meinen Körper zu zerstören ist grässlich.
Nachmittags habe ich dann mal wieder einen Termin beim Arzt. Mittlerweile weiß ich sogar schon, wo es hier die "geheimen" Parkplätze gibt. Das ist ein schlechtes Zeichen - ich werde heimisch.
Der Arzt erklärt mir nach der heute mit 30 Minuten unüblich kurzen Wartezeit wie der Tumor heißt. Ich war am Wochenende fleißig und habe mit Tante Google herausgearbeitet, wie sich so ein Tumorname zusammensetzt, und deshalb verstehe ich, wovon wir hier sprechen - und zwar ohne dumm nachfragen zu müssen.
Die für die Recherche beste Seite war die des Deutschen Krebszentrums. Dort wird für einen Laien echt gut diese Abkürzungs-Geheim-Code-Tumor-Klassifizierung beschrieben.
http://www.krebsinformation.de/untersuchung/tnm.php
Aber zurück zum Arztgespräch:
Weniger schön ist, dass mein Tumor also von der aggressiven, rasch streuenden Sorte ist. Ein Killertumor. Noch weniger schön ist, dass er mir die härtest mögliche Chemotherapie empfiehlt, wir rechnen gemeinsam mit Prozenten um mein Leben. Je mehr ich an Lebensqualität jetzt abgebe, desto mehr Leben kann ich (rechnerisch) haben. Klingt irgendwie nicht wirklich nach einem Schnäppchen.

Na, egal. Der Arzt bemerkt meine zu trockenen Hände und das mehrfach eingerissene Nagelbett (hab ich schon immer). Ein strenger Blick. "Bringen sie die Ordnung", sagt er. "Während der Chemo ist jeder Infekt ein Risiko. Pflegen Sie Ihre Hände mehr, Sie bekommen sonst Probleme."

Ich schlucke an einem plötzlichen Knoten. Es ist ja nicht so, dass ich an meinen desolaten Fingern hinge und nicht auch gerne Model-Hände hätte. Aber irgendwie gefällt mir der Kontext nicht. Angst winkt mir freundlich zu. Herrje.

Also spreche ich auch gleich an, dass viele Chemotherapien relativ weit oben auf der Liste der Nebenwirkungen Depressionen stehen haben. Da in meiner Familie eine gewisse Neigung zu Depressionen und psychischen Verstimmungen besteht, spreche ich das an. Leider spreche diesmal fast ausschließlich ich, mein Arzt hält sich bedeckt. Tja, die Räder laufen eben nicht wirklich interdisziplinär. Mit der Sorge bin ich also allein.

Nächste Woche geht die Chemo los und davor habe ich noch ein ausführliches Aufklärungsgespräch. Wenn ich nicht zu deprimiert bin, kann ich da ja meine Depressionsfragen anbringen. Hahaha. Immerhin habe ich jetzt 20 Seiten Standardvordruck als Hausaufgabe im Täschchen. Die kann ich daheim schon mal lesen, damit ich weiß, was ich unterschreiben soll, bevor die Chemo losgeht.

Am Abend mit Freunden im Kino kann ich mich ein bisschen ablenken. Das ist gut. Und ich habe zum ersten Mal seit Tagen Hunger. Das ist gut, denn ich muss essen. Ich brauch jetzt Kraft.
Natürlich kann ich nachts nicht schlafen, irgendwie bin ich nicht auf der Höhe, darum lese ich die Chemo-Belehrung, habe dann mehr Fragen als vorher und bin tiefendeprimiert.